Social

Follow me on:
­

Alla får var sitt ljus

Igår hattade jag lite hit och dit. Jag var på ett jobb på dagen, därefter mötte jag flickorna för att gå till tandläkaren. Sedan tog vi bussen tillbaka och de fick gå hem och göra middag själva eftersom jag skulle på möte på avdelningen på NKS, som en av representanterna för Barncancerfonden Stockholm Gotland. Vi tar liksom pulsen på läget där uppe ibland, så saker kan bli så bra som möjligt. 
En mamma var i chockfas. Hennes femtonåriga flicka kommer inte klara sig. De vet det nu. Det finns ingenting mer att göra. Vi pratade, lyssnade, försökte trösta. Det är ett avgrundsdjup jag själv inte förstår. 
Det var en lugn kväll på avdelningen i stort. Det var hela två månader sedan jag var där, det är välsignat lång tid i barncancerland.

Innan på dagen, på väg till det där jobbet fick jag ett meddelande från en annan mamma som vi mötte på avdelningen i somras. Hon undrade hur det gick för Lycke och jag svarade peppar peppar, bra tack. Hur har ni det? Frågor vars svar man liksom inte alltid ser komma. 
Deras lille kille är inte här längre. 
Han blev bara ett och ett halvt. 
Jag brister. Kan inte samla mig. Folk tittar när jag snorar på gatan. Jag gick in i närmsta kyrka och stängde av telefonen. Satt där och liksom..brast färdigt. 
Det är inte klokt. Jag kan inte begripa att tre barn vi alldeles nyss lekt med i de gula korridorerna har lämnat sina familjer i en sådan enorm sorg denna hösten. 
Alla får var sitt ljus. 
Jag är så ledsen att inte alla kan botas. Mycket mer forskning behövs. En del diagnoser har fantastisk prognos nuförtiden men en del har dessvärre nattsvart utsikt. Vi måste ändra på det.  
Idag har jag skrivit mer med mamman som nu har 66% av sin barnaskara kvar. Hon är fantastisk, så ljus och positiv. Hon tackar för mitt engagemang. Jag önskar jag kunde göra mycket mycket mer.

Idag samlar jag lite kraft, ska inte hatta runt riktigt lika mycket, men ska lägga hjärtat på golvet och sjunga den musik jag älskar mest. Och krama på mina ungar mer än vanligt. Gör det ni med, hur jävla klyschigt det än må vara. 

By |december 4th, 2019|Uncategorized|0 Comments

Hur man än vände sig är ändan bak

Hur man än vänder sig är ändan bak. Sant förstås!
Med öppet fönster, en skvätt rom i teet och kofta på pyjamasen ligger jag och försöker vänta ut ett virus. Det är tydligen det som krävs för att jag ska vara still en längre stund här hemma. Efter vila, seriemarathon och textmemorering tittar jag på nyhetssändningar och debatter. Bland annat tar jag del av sammanfattningar av regeringens höstbudget, den med en touch av januariavtal ni vet. Jag ligger här och väntar, och då tänker, skriver och funderar jag, vilket leder till en fras vi redan känner till; Hur vi än vänder oss är ändan bak. Men, översatt till dagens debattklimat och kommunikativa ton kan det även betyda; Det man INTE tar upp är det man kritiseras för.
Den reflektionen går att applicera på rätt mycket.
Enligt förståsigpåare är de huvudsakliga ”vinnarområdena” i budgeten skola, landsbygd, polis, jobb, miljö, pensionärer, sjukvård och försvar. Mycket kritik har givetvis kommit, bland annat för att man inte sett till hela landets bästa, inte ger tillräckligt till rättsväsendet eller skolan eller för att man inte ger mer till kulturen. Det är klart att det är tråkigt, jag som arbetar inom det just det området ser definitivt nackdelar med det. Men, det finns ju inte pengar till att prioritera alla satsningar samtidigt.
Jag tänker på ett möte jag var med på i våras på Nya Karolinska. Jag har varit drivande i att se till att akuta ärenden som rör cancersjuka barn ska gå smidigare och inte vara lika smärtsamma för barnen och familjerna. Här är alla överens om att det går att få till en bättring, och under ett möte med den ansvarige läkaren för vården på barnakuten blev det så tydligt, hur de än gör där i stunden skaver det, det blir aldrig helt bra för alla, trots att det är viljan. Det går ju inte att prioritera alla, samtidigt.
För ett par veckor sedan lyssnade jag på ett avsnitt av podcasten Skäringer/Mannheimer. Den når oerhört många lyssnare varje vecka och kvinnorna som har denna podcast, Anna Mannheimer och Mia Skäringer, är stora inspiratörer som har stor betydelse för framför allt kvinnor och kvinnors sätt att se på och acceptera sig själva. De pratade i podden om att varje gång de tog upp något ämne i sitt program, det kunde vara miljöproblematik, kroppshets, dålig självkänsla, hur de bor och lever, mäns våld mot kvinnor, så får de massor av kritik för allt de INTE tog upp. Det är som att för varje val de gör i sitt innehåll checkar de av ett flertal punkter att bli kritiserade för efteråt. Men, det finns ju inte tid att prioritera alla ämnen samtidigt.
Jag själv delade för inte så länge sedan en reflektion om ett politiskt ämne som jag var nyfiken på att dryfta. I kommentarsfälten blev allt jag INTE skrivit om i ämnet tydligt och trots att min frustration rörande det skrämmande vapenvåldet som mins tankar handlade om började en del kommentarer handla om en del annat. Varför? Givetvis för att en hel del hänger ihop, och för att olika människor brinner för olika saker och sakfrågor och har olika erfarenhet och trovärdighet däri. Det är inte märkligt i sig.

Men, om vi zoomar ut lite. Varför är vi så snabba på att påpeka allt som INTE görs och sägs? Varför har vi blivit bättre på att läsa eller lyssna till det mellan raderna, och hur kommer det sig att vi tar oss friheten att så ofta klanka ned på andras engagemang?
Vi tar Greta Thunberg som exempel. Det är oerhört märkligt (men samtidigt nästintill underhållande) att ibland höra en del säga att de ”inte är fans” av Greta. Förutom att det påtalas att hon är ung och att hon kritiserats för att inte gå i skolan så har hon bland annat fått ta kritik för att hon tex inte började prata om plast i haven förrän väldigt ”sent”.
De som säger detta missar inte bara målet. De missar hela planen, de missar metaforiskt sett faktiskt hela marken som planen står på. Det hon gör är att på ett lugnt sätt upprepa att det finns forskare att lyssna på och makthavarna måste göra det. Hon har ensam väckt en medvetenhet i både unga och gamla världen över. Snacka om Good Enough. Ändå får hon kritik för sånt hon i n t e gör.

Idag är det fotboll i Stockholm, och det hade ju i den bästa av världar kunnat vara något härligt. Men, betänk: Det är betydligt mer vanligt förekommande att det skanderas Hata Hammarby på gatorna än Heja AIK. Man säger först vilka man hatar, vi tar smutskastningen och kritiken först, så att det liksom blir tydligt. Hur BLEV allt så negationsbaserat?

Istället för att zooma ut zoomar jag nu in. Hur fungerar jag egentligen? Jo, jag har varit expert på att oroa mig för saker som inte hänt, få dåligt samvete över alla jag inte hört av mig till eller lägga lite onödig energi på sånt jag inte är bra på. Istället för tvärtom. Jag skriver varit eftersom jag tycker jag bättrat mig en aning. Jag drar nu alltså inte faktiska paralleller mellan min egen personlighet och den nyligen presenterade höstbudgeten, fotbollskulturen eller Skäringers eller Thunbergs kritiker, nej riktigt så förmätet ska vi inte ha det.
Men – jag vill väcka detta i oss. Vad händer om vi fokuserar mer på vad vi och andra gör än inte gör? På vad vi vill mer än att ge berätta det vi inte vill? På att se det andra engagerar sig i och istället för att kritisera det låta det leda oss in i eget engagemang?
Vad händer, om vi som en ypperlig regissör jag känner nyligen sa, struntar i undertexten och tittar på själva texten istället?

I en kommentar på en reflektion för en tid sedan stod det att läsa: ”Jäklar Sanna vad du kablar ut vad du tycker”. Svaret?
”Jag skriver rätt sällan vad jag tycker, eftersom jag inte alltid vet. Däremot skriver jag gärna vad jag tänker. Och det, pardon my french, är en jäkla skillnad”.

By |september 22nd, 2019|Uncategorized|0 Comments

Det är mötet med människor i ser oss själva

Klockan ringde 6.40 idag. Jag hoppar inte direkt upp, vi var på sjukhuset igår och såhär dagen efter känns det ofta lite tyngre i systemet. Även om jag känt så förr, ett tag nu, så vänjer jag mig aldrig helt.
Mellan provtagning och en hutt lugnande medicin innan sin tionde röntgen igår så sa vårt barn, min lilla tjej; Jag VILL inte vara här mer, jag orkar inte komma tillbaka hit mer, jag vill åka hem. Hjärtat blir som skvalpig gelé inuti mig men mitt pansar tar över och jag försöker trösta och säga bra saker.
När vi kom upp på avdelningen cyklade hon som vanligt omkring i korridorerna med sin bästa lekterapeut Tobias och folk ropade Hej Lycke, vad stark och snabb du är! Många hade inte sett henne eller oss på tre månader så det var många leenden och kramar, sånt som man knappt tror ska finnas på en avdelning för barnonkologi men det finns, jag lovar.
Över en kaffe pratade vi med ett annat föräldrapar. Man kommer varandra nära ganska fort där uppe. Deras lille pojke hade hittills fått prova fem olika cellgifter för sitt lymfom. Han var otroligt gullig och så glad, han såg pigg ut. Han hade nyss fyllt ett år. De gick in till läkaren och vi önskade varandra lycka till. När vi var färdiga för att gå ner till röntgen såg vi dem komma ut ur läkarens rum. Ledsna och uppgivna. Alla föräldrar på vår avdelning kan relatera till ett högst oönskat läkarsamtal.

Igår jobbade jag inte. Jag hade undanbett mig det eftersom jag blir för splittrad. I övrigt jobbar jag mycket just nu. Lika mycket glädje som det ger har det på sistone också gett mig lite huvudbry. September blev en ketchupeffekt. Jag har haft en sorts ångest för precis det, att jag är borta mycket, och en annan för att jag tycker jag ändå tjänar för lite för närvarande och en tredje sorts ångest för allt jag inte hinner eller mäktar med att prioritera. Dock går alla dessa ångest-typer under en helt annan slags radar än den jag kan känna på sjukhuset som mer konkret rör liv, död och allt däremellan.
Idag behöver i alla fall tempot hållas uppe, min tidsplan hålla och alla komma iväg hemifrån i tid.
Jag tar vår lilla hund på en kort promenad mot bilen för att köra via hundvakten till vår nya repetitionslokal.
Han ser en annan hund precis vid parken och vill allltid stanna och hälsa, men jag tänker att då kanske mitt tidsschema går åt pipan så jag drar honom åt andra hållet och försöker fortsätta vägen fram. Den andra hunden får då syn på oss och de har liksom bestämt sig nu, de ska hälsa. Kvinnan som har den andra hunden är kanske runt 60-65 år. Hon frågar lite om min valp och vi pratar lite, jag försöker avrunda för att gå mot bilen. Hundarna leker lite och jag säger att hennes hund verkar ha så fint tålamod med vår som ju är ganska lekfull. Då säger hon:
”Min man, min livskamrat, han dog igår. Så han (hunden) har fått vara så mycket hos andra den senaste tiden och blev så glad nu när vi mötte er”. Hon börjar gråta.
Allt stannar upp. Jag har inte bråttom. Jag har verkligen inte för bråttom i min lilla löjliga tidskodade morgonbubbla för att stanna kvar lite där på gatan och tala med den här kvinnan.
”Förlåt att jag berättar det här för dig, säger hon, det bara kom”. Du får inte be om ursäkt säger jag och beklagar det som skett, jag försöker se henne och klappa om henne, på en främlings lite tafatta vis. Hon ler lite och säger tack. Jag frågar om hon har andra nära som hon kan luta sig emot och hon försäkrar att det har hon, det går bra.
Vi pratar några minuter, sedan säger hon att de måste gå hemåt, så vi säger hejdå. Jag går den lilla biten jag har kvar och tårarna rinner, jag är både helt tom men ändå på något sätt uppfylld. Jag känner sådan empati och vördnad för kvinnan som ska hem till ett hem som nu ekar tomt utan hennes livskamrat. Jag känner mig ynklig som ville skynda mig innan.
Väl i bilen slår det mig.
Det är i mötet med andra människor vi får ett förhållningssätt till oss själva och våra liv.
Andras otur belyser vår tur. Det är besinningslöst och hänsynslöst men sant.
Vårt fokus är inte sällan egocentriskt, det handlar om min tid, min tur, mitt barn, mina pengar, mitt bästa. Mänskligt, visst, men ibland behöver vi bara zooma ut och se den stora bilden.
Vad ofta vi har det bra. Utan att förstå det.
Mina bekymmer över jobbs vara och icke vara och ångest av olika slag bleknar fort när jag funderar över läkarsamtalen vi sluppit, närståendes faktiska existens och det faktum att jag dagligen kan kommunicera med andra människor. Bara det ger mitt liv luft.
För hur mycket vi än klarar av en och en i våra individualistiska, sköra små livsbanor så tror jag att vi behöver andra människor. I ups och i downs. För nog är det så att People who need people are the luckiest people in the world.
Den förvissningen har jag och den gör världen lite vackrare, både idag och andra dagar.

By |september 18th, 2019|Uncategorized|0 Comments

Försäkringskassan – Ett medmänskligt haveri

Jag vet inte vad ni gör denna ljuva sommarkväll men jag skriver av mig. Till och om Försäkringskassan.
Det här är min anledning, tillika vår historia, som bara är ett ärende, i en alltför stor mängd.

”Vår vision är ett samhälle där människor känner trygghet när livet tar en ny vändning”.
Detta är Försäkringskassans egna beskrivning av sin verksamhet.
Jag läser orden och kommer osökt att tänka på ett av mina favoritbegrepp; Trovärdighet. Med tanke på att Försäkringskassan i KantarSifos förtroenderedovisning av myndigheters trovärdighet ligger oerhört lågt borde begreppet intressera såväl den nämnda myndigheten som de som är den överordnad.

Orden är långt ifrån verkligheten.
Trygghet, nej. Ifrågasättande, problematisering, och konstant nyckfull och godtycklig bedömning, ja.
Som frilansande egenföretagare med erfarenhet av två föräldraledigheter och en sjukskrivning har jag haft mina sorger och duster med denna koloss till myndighet.
Jag har en nu 9-årig dotter som sedan december 2017 behandlats med cytostatika för en tumör på synnerven. Jag minns första dagen på sjukhuset som igår. Kuratorn lämnade uppgifter om försäkringskassan, vad vi hade rätt till och kunde behöva ansöka om ekonomiskt nu när vi skulle behöva vara hemma mer under en längre period. Jag ville tro på en slags försoning från mig själv gentemot Försäkringskassan när det nu gällde ett barn och de facto handlade om något i sjukvården riktigt allvarligt.
Det kom ett samtal från en snäll handläggare som hade beslutat om min årsinkomst, (trots att jag skickat in den exakta siffran i samråd med min revisor), en tid därefter tog en annan handläggare kontakt om att det var beslutat att vi hade rätt till ersättning för vård av barn. Lite längre tid därefter ringde handläggare nummer tre för att höra vilka kostnader vi haft i samband med diagnosen och behandlingens start. Jag rabblade siffror som jag hade kvitton på för mössinköp pga håravfall, mjuka skjortor som inte skulle skava mot port-a-caten och alla stora kostnader för dryck och speciell mat pga brist på aptit.
Efter flera telefonsamtal kom så efter fyra månader ett godkännande där vi fick 1365 kr per månad i sk merkostnadsbidrag.
Vi tyckte det var bra, en marginell hjälp visserligen men definitivt bättre än inget. Jag hade gått ner enormt i arbetstid och intensitet och var glad för all hjälp.
Men i december skulle tydligen ett nytt läkarintyg skickas in för att möjliggöra rätten att behålla denna peng.
Så här är vi nu. 6 månader efter att det senare läkarintyget är inskickat sitter jag på min andra egenförvärvade semesterdag och nås av beslutet att vi fått avslag på vår förnyade ansökan gällande merkostnadsbidraget för januari tom augusti 2019 trots pågående behandling.
Försäkringskassan dömer och bedömer hejvilt, men inte rättvist. De radar upp punkter och skriver ”godtas ej”, vad gäller peruk, önskekost, inköp av kreativt material, med mera.
Jag svarar bland annat:

”Punkt 1: Vår dotter ville inte ha peruk först. Men när hon tappade håret för andra gången ändrade hon sig. Peruken kostar 15000 kr. En barnperuk i äkta hår kostar så. Den fick jag dessutom 20% rabatt på eftersom jag kände perukmakaren. Efter landstingets bidrag på 7500 kr betalade vi själva 5190 kr. Jo det är klart det är ett eget val. Men många föräldrar i vår situation har fått ersättning av er för den kostnaden. Det vet jag eftersom vi lärt känna många andra familjer på plan 12 på Nya karolinska.

”Punkt 5: Det är alltså ett konstaterande av oss att vi enligt kvitton och anteckningar första året köpte pysselböcker, ritsaker, mattepyssel mm för mellan 250-350 kr i månaden. Er uträkning visar på 280 kr per månad. För ett barn som har stor påverkan i leder (vänligen ring 08- 51778084 om ni undrar över biverkningar på Vinkristin) och ibland inte kan vara med på sin dans eller leka med grannbarnen på gården kan det vara upplyftande med någon ny bok lite oftare än vad hon skulle fått annars”.

Jag undrar stilla vad alla dessa timmar av Försäkringskassans personal, olika handläggares tid med uträkningar, samtal och bedömningar har kostat? Ursäkta en amatör på området men jag skulle våga påstå att det inte varit speciellt kostnadseffektivt.
Vad är det sedan som inte ”godtas”? Jag har ett barn vars cancerdiagnos medfört och medför omfattande merkostnader för vår familj oavsett vad ni ”godtar” eller inte. Som om det faktumet vore upp till er. Om någon hade talat om för mig att ett nytt läkarintyg behövdes för att få ha kvar bidraget som vi fick första året hade vi aldrig hamnat i detta.
Jag vägrar att acceptera att vi mister rätten till en marginell ekonomisk stöttning för att vi haft något glesare sjukhusbesök i år och skickat in det senaste läkarintyget några dagar försent. Jag vägrar även att ha en bild av Försäkringskassans ambition till fungerande verksamhet som omsorgsfull och professionell när ni mitt i alla röda dagar kring jul skickar ett brev innehållande informationen att jag skulle svara inom ett par dagar om jag ville söka vårdbidrag på nytt. Nu ligger återigen ett aktuellt beslut i brevlådan. Måndagen efter midsommar ser vi det, den 25/6 trots att det är daterat den 17/6 och jag var hemma till den 20/6. Ni vill ha mitt svar senast den 28/6.
Detta är hisnande okänsligt och oprofessionellt. Veckor som under de senaste 1,5 året inneburit att vår dotter varit gravt påverkad av sina cellgifter hade ett svar på kort varsel inte varit möjligt. Och det vet ni. Det är skamligt.
Men visst ska jag svara. Om ert brev nådde mig en vecka efter datering kommer ju mitt med samma postgång nå er försent, enligt er datummärkning. Så jag tar det säkra före det osäkra och väljer utöver ett postat brev att lägga ut orden såhär lite mer omfattande.
40 cellgiftbehandlingar har det nu blivit. Vi vet inte när det slutar helt men just nu är det paus.
Det är erbarmligt att som förälder på barnonkologen behöva lägga tid och kraft på att motivera varför vi önskar ett bidrag i vår situation. Det vore mer passande att det alltid var så att familjer med allvarligt sjuka barn fick ett schablonbidrag. Se till att införa det.

Alla människor orkar inte strida i en sån här situation. Alla kan heller inte formulera sig. Men jag både orkar och kan, därför agerar jag. Jag är trött på er. Ni gör mig arg och ni tar av min kraft. Det handlar givetvis ingenting i sak om en liten peng men det måste få ett slut.
Era tillvägagångssätt och så kallade system diskuteras på högsta nivå inom Barncancerfonden, som är den organisation som arbetar med att försöka fånga upp de familjer som tenderar vara nära att gå sönder. Inte sällan väljer dessa familjer aktivt bort att ens ansöka om pengar de enligt vården och era egna regler har rätt till då vet vet via andra att det krävs rejält med ork och kraft för att vara i kontakt med er. Detta vet ni också. Var finns värdigheten i att bemöta människor såhär?
Försäkringskassan. Byt era slagord till något som stämmer.
”Vår vision är att människor ska känna stor osäkerhet utöver själva livets nyckfullhet när de kommer i kontakt med oss”.
Något sånt kanske. Om nu inte nytillträdde Nils Öberg önskar fylla den nuvarande devisen med full trovärdighet, respekt och verklighetsförankrat bemötande.

Hälsningar

Sanna Martin
Barncancerförälder, artist och företagare samt ledamot i styrelsen för Barncancerfonden Stockholm Gotland

By |juni 27th, 2019|Uncategorized|0 Comments

Min unge. Fas ett är klar.

En vänlig grönskas rika dräkt har smyckat dal och ängar. Hoppfullt, varmt och efterlängtat hörs de där orden från den gamla sången efter en ofta, för många av oss, lite för lång vinter.
I 565 dagar har ett barn fått skitjobbiga mediciner. Min unge. Framförallt för att hon ska få fortsätta se i sitt liv, men även ha balans och andra neurologiska funktioner.
Igår var det avstämning med överläkaren och svar på senaste röntgen.
Jag kommer på mig själv med att inte äta någonting. En knäcke och kaffe bara, och jag är yr huvudet. Det surrar i mitt system. Intellektuellt sett vet jag att de aldrig sedan detta började har röntgat och sett att det blivit sämre sedan gången innan. Men rädslan och oron är inte rationell utan de är som en ättrig maskin som städar innerstadsgatorna om natten och kommer närmre och närmre. Den gör mig störd.
Läkarna är nöjda för nu. Första schemat är genomfört. 40 behandlingar har gjort sitt. Ett och ett halvt år har gått. Vi får med oss papper om hur det är tänkt från och med nu.

Jag reflekterar över att jag numera kan så mycket jag aldrig velat kunna.
Jag vill liksom inte ha den här erfarenheten ur ett privat perspektiv. Varför vet jag saker cellgifter gör allmänhet men i synnerhet med mitt eget barn? Varför kan jag vara lugn utåt när det är kaos inuti under stunder hon har det jobbigt? Jag vet inte. För att jag behövt lära mig antar jag, och med ont kommer ju ofta något gott.

Jag vet inte om jag är visare nu. Jag gnäller lik förbannat över skitsaker. Jag bannar min kropp, min långsamhet, min trötthet. Med mera.
Och varför skriver jag? Därför att det är viktigt för mig och har alltid varit, sedan barnsben. Så det är inte nytt.
Men jag har känt ett ansvar. Ett ansvar för att berätta om att det faktiskt går att ha en fin tillvaro och ett bra liv i en omvälvande period. Ett ansvar kring att känna tacksamhet de stunder det erbjuds, och påminna andra om att också göra det. Ett ansvar också för att minnas.
Jag har aldrig utgett mig för att berätta vår dotters historia. Jag skriver aldrig citat från henne utan att fråga och har inte heller lagt ut varken ord eller bild från ögonblick som för henne varit för dramatiska eller känsliga. Jag har i hennes ögon varit både bra och jobbig.
Jag vill lämna walk over som mamma i livets match ibland när jag brister utanpå och innanför titt som tätt men håller ändå ihop på något obegripligt sätt.

Många har sagt att det kan vara nu det känns som tuffast. Och jag håller med. Det är ett okänt, nygammalt land vi åker mot nu men som vi ändå längtat till. Vi har sett fram emot en tillvaro utan sjukhus titt som tätt. Begreppet friskförklarad är dock inte aktuellt att ta till riktigt ännu, vill allt sig väl blir det olika undersökningar med jämna mellanrum ändå närmaste åren.
Men, för nu är det hela relativt stabilt och bra. Hon ser, mår bra och hon fungerar perfekt. Som det ska vara. Så jag lovar att öva på att försöka lita på det och hitta den där berömda tilliten om och om igen.
Imorgon tar vi ett riktigt långt sommarlov.
Tack till nära och kära, tack makalös personal och tack många bara bekanta som stöttat och peppat i cyberspace, det har värmt mer än man kanske kan tro. Och tack Lycke för att du visat vägen och lärt oss att surfa på Dina vågor och se nuet genom dig.❤️

By |juni 18th, 2019|Uncategorized|0 Comments

Nya Karolinska och verkligheten

Någonstans där borta ligger det ett slott. Mellan sjukhuset och slottet ligger det ännu mer sjukhus,  vägar där det byggs och stora, grönskande träd invid en skimrande vik.

Jag undrar vad de tänker på inne på slottet. Och byggarbetarna nedanför fönstret, och passagerarna på bussen som kör borta vid Norrtull. En del tänker nog som jag, att det är en vacker sommardag idag. Vidare tänker nog en del att det är skönt att kunna ta sig lite frisk luft när man önskar.

Här inne på vårt sjukhus sitter jag och tänker på att de som designade bygget inte ansåg att just detta var så nödvändigt. 

Vi är så skonade, vi har bara behövt bo kvar här vid några tillfällen och kan gå hem när medicinen gjort sitt för dagen. Då kan vi ta all luft vi vill. Men de som ligger kvar här kan inte det och just idag gör det mig så förundrad och störd. 

Om jag får i uppdrag att vara med och bygga en skola, en restaurang eller en vårdinrättning, hade det inte varit passande om jag då hörde mig för med några som hade mer erfarenhet på området än jag själv? Det är tyvärr lika sorgligt som sant att de som chefade över Nya Karolinskas tillkomst inte lyssnade på de som kunde det viktiga, vad verksamheten innanför de vita väggarna faktiskt kräver och innebär. Under våra många och ofta långa dagar här har jag samtalat med flera i den fantastiska och erfarna personalen om detta, och om hur flytten från gamla Astrid Lindgren till nya gick till. Gåvor som barncanceravdelningen fått skulle enligt de inhyrda icke sjukvårdskunniga konsulterna inte tas med till de nya lokalerna, för här skulle allt vara nytt. Konstverk som skänkts, leksaker som uppskattades och trivselhöjande inredningsdetaljer skulle kastas. Detta resulterade i att den mer än sjukvårdskunniga personalen tog av sin privata tid för att smuggla över sakerna de visste att barnen på avdelningen hade rätt till. 

På vår avdelning finns det 28 rum. I varje rum finns det en lift i taket för att kunna flytta patienter som inte själva kan förflytta sig. Det spelade ingen roll att det från mycket sjukvårdskunningt experthåll påtalades att man på barnonkologen hade velat ha lift i ett eller max två rum, inte 28, för det används så sällan. Nej, det skulle finnas i alla, trots att de kostar flera hundra tusen kronor styck. Fönstren däremot, skulle inte gå att öppna. Givetvis är det en del säkerhet i det beslutet, men att ha någon form av möjlighet att släppa in frisk luft om det så är överst i fönstret i en mindre glipa hade varit en fördel på en avdelning är barn vårdas länge och inte sällan kräks många gånger dagligen.

I slottet där borta bor det prinsessor. Jag har två egna, som jag gör vad som helst för. I sängen strax under den svindyra takliften ligger en av dem. Hon ser på en amerikansk barnserie och klipper med ögonlocken av trötthet som medicinen hon fått under ganska precis 1,5 år nu för med sig. Hon blir så väl omhändertagen här, trots hårt belastad personal och den obegripliga process som detta bygge faktiskt var till trots. 

Det är oerhört mycket som fungerar perfekt här. Jag väljer aktivt att fokusera på det eftersom allt annat hade varit för destruktivt för mig. När något inte fungerar så försöker jag bygga broar med mina förhoppningsvis väl underbyggda och välformulerade synpunkter, mellan mig och de människor som har ansvar för att bedriva vård här. De vill nämligen väl, och kan väldigt mycket. 

Vi ska aldrig utgå från att folk är dumma, vi kan faktiskt inte ens förutsätta att de som beslutade över detta kolossala bygge varken var idioter eller empatilösa. Vad vi däremot kan och bör göra i alla lägen är att alltid vara lyhörda och intresserade nog för att lyssna på de som kan sin sak och besitter kunskap och erfarenhet. Jag begriper inte hur det kommer sig att denna form av ödmjukhet då och då saknas hos folk. Sedan när tror en del att de vet bäst trots att andra kan ha både utbildning och massiv erfarenhet? Det övergår mitt förstånd. För mig får gärna konsulter ta massor betalt om de kan just sin specifika sak. Men har man till exempel inte varit med och vårdat barn med cancer hade det varit klädsamt om man tagit reda på lite hur det fungerar i praktiken. Det finns så mycket som är märkligt och onaturligt i den världen ändå, så lite helt vanlig luft en helt vanlig junitisdag skulle faktiskt kunnat göra susen. 

Mitt i allt detta märkliga känner jag ändå en djup tacksamhet. Tacksamhet över att allt inte var värre, över att ett märkligt bygge ändå hyser god vård och över att människan i sin märkvärdighet är storslagen. Jag känner tacksamhet över att hopp om liv jämte envishet och intresse blir till kunskap, som blir till goda resultat, som blir erfarenhet som blir tillit som blir till hopp. Som det bästa av kretslopp. 

By |juni 4th, 2019|Uncategorized|0 Comments

Som att vara i himmelen

Jag hade på mig en gul blus igår. Den är i siden, lite svårtvättad sådär. Det var inget smart val.
Den fick fläckar, utifrån och inifrån. Det droppade tårar från mitt ansikte ner på den och jag svettades där jag satt på den gröna gamla sammetsklädda stolen i salongen jag älskar att vistas i.
Det tog sekunder. Sedan vällde hela folksjälen genom mitt blod. Där stod en pojke, på trä, i lite rök och det hördes stråkar. Jag blev så drabbad. 
Sist på bollen, åtminstone denna säsong såg jag Så som i himmelen. Eller, såg. Upplevde är mer rättvist. Den är sannerligen värd sina lovord, och det känns skönt att äntligen få stämma in i hyllningskören. Jag tycker oftast att det jag får gå och se är bra, men att något så snabbt lyckas slå an en ton i mig så jag känner livet i mig så fullt ut händer inte så ofta.
Varje människa har sin unika ton, säger han. Det stämmer nog, och den kan jag fortfarande leta efter.
För ett gäng år sedan sa någon att det finns en sångare du kommer älska, han heter Philip. Nog tyckte jag han sjöng fint då, absolut. Nu däremot är det andnöd efter någon minut, han sjunger om livet och jag sitter och får uppleva det, han sjunger med sin själ och hela sitt väsen och jag brister. Philip jag är så stolt över dig, vilket otroligt ärlig uttryck du har, tack för att jag får se Dig. 
Solen intill, Tuva, hon lyser. Hon ger kärlek till alla och fyller tomrum i mig, vilken enorm lyskraft. Alla vi får möta och se är fantastiska, vilka artister. Jag kommer plötsligt på att jag ju känner er, jag får ha er och se er och ni bjuder oss på er och jag älskar det, och så får blusen nya fläckar igen. Ni berättar allt. Om rädsla, hämningar, utsatthet, ärr vi bär på och hopp vi aldrig slutar bejaka.

Det här är en föreställning om människor som behöver människor. Det är en tre timmars påminnelse om det och om att här och nu faktiskt betyder här och nu. Vi påminns också om att vi aldrig vet vilka ögonblick i våra liv som blir storartade. 
Jag sitter och hör introt till sånger jag aldrig hört och tycker att det är musik jag kan. Att någon lyckas komponera på ett sånt sätt är helt obegripligt. Det är som att musiken kom till för att hela en berättelse som redan var hel och älskad. Det är så överväldigande bra material. Orkestern spelar så man tror man drömmer och entusiasmen och närvaron i dirigentens varje anvisning känner jag ända upp till balkongen.
Jag vet att arbetet med att få fram den här föreställningen har tagit lång tid, längre än den huvudsakliga publiken ens kan ana. Och det märks. Vilken varsam och kärleksfull regi, vilket effektivt, varmt och smart berättande. Jag blir lycklig ända in i själen att Vicky och Johan går in så helt och fullt och satsar så att hela maskineriet blir så tajt. Att vi äntligen får se en historia som handlar om människor som känner, tänker och berörs av varandra, där stora känslor också får ta sin plats, sånt som man i en hel del scenkonst hyser en viss rädsla och ibland även ett förakt för, det var på tiden. Att den spelas just nu är viktigt och hoppfullt i en värld vi ibland vill stoppa och kliva av. För övrigt tänker jag att det kanske är så att det är de som inte känt stora känslor som inte vill se andra uttrycka dem..
Jag gråter mig i stort sett genom hela första akten för att jag påminns om att vi människor är så lika och jag rörs av att vi är så olika. 
Det är så det ska vara. 
En av mina stora förebilder sa en gång att 
Det råder en helvetes brist på generositet. Det är ingenting jag vill medverka till, och det känns helt rimligt att ösa beröm över er idag.
Tack, stort tack ni alla, för att jag fick känna som att jag var i himmelen en stund.

By |maj 14th, 2019|Uncategorized|0 Comments

Inte en krona till.

Så såg också jag den. Något av det smärtsammaste jag sett på evigheter på tv.
Men, vilken fantastisk kärlekshyllning till Josefin, till hennes kärlek till sången, till hennes brinnande hjärta. Vilken upprättelse att äntligen lägga korten på bordet.
Josefin sprakade. När vi spelade Livet med Jonas Gardell 2002 och hon spelade i Chess stötte vi ihop på Cirkus. Hon var och hämtade något på teatern en dag när de inte spelade utan vi skulle spela. Hon klev in och vinkade från sidan av scenen och sa ”Kör hårt nu, hörrni”. Hon hade en man med sig som jag senare fick förklarat för mig var en slags livvakt. Hennes exkille bodde tydligen väldigt nära teatern och hon var ständigt orolig och på sin vakt. Detta visste många i branschen.
Men han, exkillen, han gick på krogen och skanderade ”Jag ÄGER Dramaten”, har kollegor berättat. Han fick roll på roll. Hotade kvinnor på Dramaten. Fick göra tv. Stjärnorna på slottet. Med mera, med mera, medan livet sakta rann ur Josefin på grund av allt han gjort.

”Hösten 2017 kom Me Too.
Me too. Jag Också. För att man ska säga Jag Också så måste någon innan säga ”Det här hände mig. Jag har varit med om det här”.
Hon reste sig i rättssalen 1997 och sa att ”Det här har hänt”
Men då var det tyst. Ingen sa Me Too”
Marie Nilsson om sin syster Josefin i dokumentären.

Nu räcker det.
Jag vill inte att en enda krona till av statliga medel går till att förse en misshandlande man med lön för att han ska synas på nationalscenen. Att han exponeras, applåderas och avlönas när han där berättar historier om hur det är att vara människa är en skymf mot alla Josefins närstående och mot livet självt.
Inte en krona till.

Hur har Dramaten tänkt? Hur tänker dess styrelse? Vad sades när fd kulturminister Alice Bah Kunke tog Operans, Riksteaterns och Dramatens chefer i örat hösten 2017, eller rättare sagt vad sades inte? Det spelar väl inte så stor roll om de lovar att se över rutiner och arbetsmiljöregler om en oerhört skyldig och farlig man får fortsätta i sin gärning på arbetsplatsen? Och vad säger nuvarande kulturminister Amanda Lind? I dessa positioner kan man nämligen ryta ifrån och agera.
Om orden tryter kan ni till exempel yttra
Nej, nu räcker det. Vi skulle sagt det förut men nu är tiden här. Han ska ut. Det blir inget mer för honom här. Vi har begått ett misstag som låtit honom vara här så länge, vi vet det. Någon i den stilen.

Många vet vem det är som gjorde Josefin så illa så att hon till slut dog av sina skador.
De som inte vet ska veta en sak.
De allra flesta män slår inte kvinnor. De allra flesta teatermän är inte alls svin. Men han är. Och han tycker om att få plats i folks medvetande. ”Det är bra att ha ett rykte, har han sagt, det ska kittla till lite i publiken när man går in”.
Därför tänker jag inte skriva hans namn här.
Men ikväll kittlades det inte i publiken på Elverket, eftersom det manlige geniet ställde in pga ”sjukdom”. Vilken skräll. Inte kan väl det ha med att göra att det tändes ljus för Josefin utanför? Inte kunde han med rak rygg ens gå och utföra sitt arbete idag.
Vi kan agera. Säga att nu är det nog, till arbetsplatsen som hållit denna erbarmliga människa om ryggen i alla år, och till Kulturdepartementet. Vi kan också dyrt och heligt lova varandra, oss själva och våra barn att vi inte kommer se genom fingrarna med såna här typer framöver. Arbetsledare som vill ha trovärdighet drämmer näven i bordet nu och för all framtid. Ingen ska behöva utstå det Josefin fick utstå.
Medan vi förändrar så tackar jag henne för allt hon visade av sig och sitt enastående artisteri. Tack Josefin. Du är så saknad.

By |mars 24th, 2019|Uncategorized|0 Comments

Glaspromenad

Härom dagen var det Internationella Barncancerdagen. Jag försökte formulera något vettigt kring hur det är att leva med en dotter som har en forma av cancerdiagnos.

Tack människor för er värme. 
Det ÄR svårt att beskriva vår resa, speciellt kortfattat. Även om vi vet att vi i Lyckes fall av diagnos haft tur, med en hyfsat ”snäll” tumör så är den ändå är bökig, tar hennes syn och behandlingarna är obarmhärtiga. Att på ett rättvist och nyanserat vis berätta hennes historia och vår upplevelse är lite av en promenad på glas. Känsligt. Alltid åsikter, alltid jämförelser, alltid lite av allt.
Att få med samtligt under gårdagens stund i TV4 gick givetvis inte.
Som jag sa- just nu mår vår lilla tjej bra- och då mår vi bra. Just det har varit en konst att faktiskt tillåta sig till. Att försöka surfa på hennes frekvens, och inte själv gräva ner sig i ångest närhon är i skolan eller på balett. Om några veckor är det behandling och röntgen igen, vi vänjer oss…men ändå inte. I sommar kan det förhoppningsvis vara färdigt med det, men vi vet inte. Ovisst är märkligt och läskigt. 
Klippet fins på tv4play, mina reflektioner finns alltsom oftast på min sannamartin.com/texter och själva jag finns en spelhelg till på Chinateatern för de fyra återstående föreställningarna av Ghost. Men mest av allt försöker jag finnas här och nu, för mig själv och min familj. Alltid.

By |februari 18th, 2019|Uncategorized|0 Comments

Hit med lite vanlig vanlighet

En januaritorsdag på Nya Karolinska. Vi har förberett, kolhydratladdat, handlat, ordnat och stålsatt oss. Vi har känt att det börjat torna upp sig de senaste dagarna, som inför varje gång. En tydlig alltför bekant anspänning hos alla här hemma, men mest hos den det berör mest.

Här blir jag en annan. Fast ändå inte. En annan version av mig själv, därför att allt blir hudlöst, ofiltrerat, och för att varje motgång eller litet aber kan få mig att blixtra till. Jag hatar, älskar, är ömsint, blixtsnabb, seg som bly, förtvivlad, vrålstark, viskar och kan ryta ifrån.
Det ringer. Hej det är från Synsam, Hej det är reklamjobb på gång, Hej det är medarbetaren. En av mina verkligheter. 
Men så fås det magont. Mås illa. Äts inget. Fokuset återgår bara direkt, igen, bam, det går på repeat, om och om igen. Den andra verkligheten. Den som inte så många har och som jag önskar att noll människor hade. 
Jag som älskar att få erfarenhet. Men denna, nej…tack.

Jag vilar lite i den orangea nylonfåtöljen. 
Jag ska spela ikväll, om inget oförutsett händer här innan dess. Det känns både orimligt men odramatiskt att spela. Det är en sorts inre kamp dessa dagar. 
Då och då försöker jag zooma ut och titta på allt detta från håll. Ibland idiotförklar jag helt att jag ska gå iväg de här kvällarna. Men ibland känns det ganska viktigt, och rätt så vettigt. Det känns nödvändigt att jag tillåter mig att vara i dessa – båda – verkligheter. Det hela förskönas inte av att jag är hemma hela tiden, att alla går på varann konstant och att undantagstillståndet liksom är ledljuset. Ledljuset är också stunderna av lugn och vardaglighet. Och däri ingår mitt yrkesjag och mitt arbete. Livet är alltid större än teatern, men någonstans berättar ju teatern om, och belyser, livet.
Vår huvudsak, det högprioriterade välbefinnandet och hälsotillståndet är det solklart primära, som det bör vara. Det är tack och lov så självklart att det knappt ens behöver påtalas. Men ändå. 
Jag önskar mig typ mest lite vanlig vanlighet. Ska det vara så mycket begärt:)

By |januari 24th, 2019|Uncategorized|0 Comments