Jag vet inte vad ni gör denna ljuva sommarkväll men jag skriver av mig. Till och om Försäkringskassan.
Det här är min anledning, tillika vår historia, som bara är ett ärende, i en alltför stor mängd.

”Vår vision är ett samhälle där människor känner trygghet när livet tar en ny vändning”.
Detta är Försäkringskassans egna beskrivning av sin verksamhet.
Jag läser orden och kommer osökt att tänka på ett av mina favoritbegrepp; Trovärdighet. Med tanke på att Försäkringskassan i KantarSifos förtroenderedovisning av myndigheters trovärdighet ligger oerhört lågt borde begreppet intressera såväl den nämnda myndigheten som de som är den överordnad.

Orden är långt ifrån verkligheten.
Trygghet, nej. Ifrågasättande, problematisering, och konstant nyckfull och godtycklig bedömning, ja.
Som frilansande egenföretagare med erfarenhet av två föräldraledigheter och en sjukskrivning har jag haft mina sorger och duster med denna koloss till myndighet.
Jag har en nu 9-årig dotter som sedan december 2017 behandlats med cytostatika för en tumör på synnerven. Jag minns första dagen på sjukhuset som igår. Kuratorn lämnade uppgifter om försäkringskassan, vad vi hade rätt till och kunde behöva ansöka om ekonomiskt nu när vi skulle behöva vara hemma mer under en längre period. Jag ville tro på en slags försoning från mig själv gentemot Försäkringskassan när det nu gällde ett barn och de facto handlade om något i sjukvården riktigt allvarligt.
Det kom ett samtal från en snäll handläggare som hade beslutat om min årsinkomst, (trots att jag skickat in den exakta siffran i samråd med min revisor), en tid därefter tog en annan handläggare kontakt om att det var beslutat att vi hade rätt till ersättning för vård av barn. Lite längre tid därefter ringde handläggare nummer tre för att höra vilka kostnader vi haft i samband med diagnosen och behandlingens start. Jag rabblade siffror som jag hade kvitton på för mössinköp pga håravfall, mjuka skjortor som inte skulle skava mot port-a-caten och alla stora kostnader för dryck och speciell mat pga brist på aptit.
Efter flera telefonsamtal kom så efter fyra månader ett godkännande där vi fick 1365 kr per månad i sk merkostnadsbidrag.
Vi tyckte det var bra, en marginell hjälp visserligen men definitivt bättre än inget. Jag hade gått ner enormt i arbetstid och intensitet och var glad för all hjälp.
Men i december skulle tydligen ett nytt läkarintyg skickas in för att möjliggöra rätten att behålla denna peng.
Så här är vi nu. 6 månader efter att det senare läkarintyget är inskickat sitter jag på min andra egenförvärvade semesterdag och nås av beslutet att vi fått avslag på vår förnyade ansökan gällande merkostnadsbidraget för januari tom augusti 2019 trots pågående behandling.
Försäkringskassan dömer och bedömer hejvilt, men inte rättvist. De radar upp punkter och skriver ”godtas ej”, vad gäller peruk, önskekost, inköp av kreativt material, med mera.
Jag svarar bland annat:

”Punkt 1: Vår dotter ville inte ha peruk först. Men när hon tappade håret för andra gången ändrade hon sig. Peruken kostar 15000 kr. En barnperuk i äkta hår kostar så. Den fick jag dessutom 20% rabatt på eftersom jag kände perukmakaren. Efter landstingets bidrag på 7500 kr betalade vi själva 5190 kr. Jo det är klart det är ett eget val. Men många föräldrar i vår situation har fått ersättning av er för den kostnaden. Det vet jag eftersom vi lärt känna många andra familjer på plan 12 på Nya karolinska.

”Punkt 5: Det är alltså ett konstaterande av oss att vi enligt kvitton och anteckningar första året köpte pysselböcker, ritsaker, mattepyssel mm för mellan 250-350 kr i månaden. Er uträkning visar på 280 kr per månad. För ett barn som har stor påverkan i leder (vänligen ring 08- 51778084 om ni undrar över biverkningar på Vinkristin) och ibland inte kan vara med på sin dans eller leka med grannbarnen på gården kan det vara upplyftande med någon ny bok lite oftare än vad hon skulle fått annars”.

Jag undrar stilla vad alla dessa timmar av Försäkringskassans personal, olika handläggares tid med uträkningar, samtal och bedömningar har kostat? Ursäkta en amatör på området men jag skulle våga påstå att det inte varit speciellt kostnadseffektivt.
Vad är det sedan som inte ”godtas”? Jag har ett barn vars cancerdiagnos medfört och medför omfattande merkostnader för vår familj oavsett vad ni ”godtar” eller inte. Som om det faktumet vore upp till er. Om någon hade talat om för mig att ett nytt läkarintyg behövdes för att få ha kvar bidraget som vi fick första året hade vi aldrig hamnat i detta.
Jag vägrar att acceptera att vi mister rätten till en marginell ekonomisk stöttning för att vi haft något glesare sjukhusbesök i år och skickat in det senaste läkarintyget några dagar försent. Jag vägrar även att ha en bild av Försäkringskassans ambition till fungerande verksamhet som omsorgsfull och professionell när ni mitt i alla röda dagar kring jul skickar ett brev innehållande informationen att jag skulle svara inom ett par dagar om jag ville söka vårdbidrag på nytt. Nu ligger återigen ett aktuellt beslut i brevlådan. Måndagen efter midsommar ser vi det, den 25/6 trots att det är daterat den 17/6 och jag var hemma till den 20/6. Ni vill ha mitt svar senast den 28/6.
Detta är hisnande okänsligt och oprofessionellt. Veckor som under de senaste 1,5 året inneburit att vår dotter varit gravt påverkad av sina cellgifter hade ett svar på kort varsel inte varit möjligt. Och det vet ni. Det är skamligt.
Men visst ska jag svara. Om ert brev nådde mig en vecka efter datering kommer ju mitt med samma postgång nå er försent, enligt er datummärkning. Så jag tar det säkra före det osäkra och väljer utöver ett postat brev att lägga ut orden såhär lite mer omfattande.
40 cellgiftbehandlingar har det nu blivit. Vi vet inte när det slutar helt men just nu är det paus.
Det är erbarmligt att som förälder på barnonkologen behöva lägga tid och kraft på att motivera varför vi önskar ett bidrag i vår situation. Det vore mer passande att det alltid var så att familjer med allvarligt sjuka barn fick ett schablonbidrag. Se till att införa det.

Alla människor orkar inte strida i en sån här situation. Alla kan heller inte formulera sig. Men jag både orkar och kan, därför agerar jag. Jag är trött på er. Ni gör mig arg och ni tar av min kraft. Det handlar givetvis ingenting i sak om en liten peng men det måste få ett slut.
Era tillvägagångssätt och så kallade system diskuteras på högsta nivå inom Barncancerfonden, som är den organisation som arbetar med att försöka fånga upp de familjer som tenderar vara nära att gå sönder. Inte sällan väljer dessa familjer aktivt bort att ens ansöka om pengar de enligt vården och era egna regler har rätt till då vet vet via andra att det krävs rejält med ork och kraft för att vara i kontakt med er. Detta vet ni också. Var finns värdigheten i att bemöta människor såhär?
Försäkringskassan. Byt era slagord till något som stämmer.
”Vår vision är att människor ska känna stor osäkerhet utöver själva livets nyckfullhet när de kommer i kontakt med oss”.
Något sånt kanske. Om nu inte nytillträdde Nils Öberg önskar fylla den nuvarande devisen med full trovärdighet, respekt och verklighetsförankrat bemötande.

Hälsningar

Sanna Martin
Barncancerförälder, artist och företagare samt ledamot i styrelsen för Barncancerfonden Stockholm Gotland