sannamartin

Det har gått 4 månader sedan sist.
Den senaste kontrollen, i april, visade att det höll sig stabilt, så vi kunde fortsätta livet utan väldigt regelbundna sjukhusbesök. En gång per årstid har vi varit här de tre senaste gångerna.
Sjuksköterskorna är solbrända idag, alla hälsar så varmt och glatt och är glada att se oss. Paradoxerna råder, här finns många vi tycker om att träffa men ändå vill vi inte komma hit.

Det är hennes elfte magnetröntgen. Fler än hon själv är år.
Vilket nålstick i ordningen det är har jag ingen susning om. Det är långt fler än antalet högtider jag sjungit på och det vill inte säga få.
Just det momentet är fortfarande så gräsligt, fullskalig ångest. Idag blev det outhärdligt. Att se henne så känns fysiskt i mig, som om ett bowlingklot sulas iväg och hänsynslöst slår i mitt innersta. Pang. Här är vi igen.
Tröskeln blir enormt hög när vi bara är här då och då. Hon kämpar mot illviljan, mot tårar, smärta och det hon vet att hon måste. Hjälplöst sitter jag intill och undrar vad jag kan göra. Inte mycket. Klappa om, torka tårar, stötta. Det känns futtigt.
Den slitna sjukhusskjortan är för stor. Hon suckar åt att hon ändå måste ha den. Den för oss nya röntgensköterskan är något stressad och jag förklarar att här, med det här barnet, tar man det väldigt lugnt. Allt ska ta sin tid, ingen får göra något moment för bryskt eller fort. Vi har redan upplevt det ett flertal gånger och det har orsakat ett trauma, flera gånger, vilket vi nu vägrar acceptera sker igen.

Jag kommer på mig själv med att låta som en militär. Mina instruktioner är inte trevande trevliga längre. Rakt, krasst och utan knussel och krusiduller berättat jag hur vi kan minimera det jobbiga för ett barn. Mitt barn. Hon lyssnar och lugnar sina rörelser direkt.
Jag hjälper den av medicinska preparat nu trötta ungen upp på britsen. Jag vet exakt hur hon vill ha de tjocka sladdarna till hörselkåporna för att de inte ska skava mot port á caten. Jag vet att det helst ska ligga ett gosedjur mellan filten och sladden och ser till att den lilla, mjuka flodhästen hamnar exakt rätt.

Varje röntgen, samma musik. Laleh. Idag går den även igång i rummets högtalare så jag hör.
När britsen med min dotter rullas in i själva magnetkameran drar jag den hårda anhörigstolen så nära det bara går så jag kan hålla min hand på hennes fötter, som hon vill. Jag sitter där i en krum ställning med handen innanför landstingsfrottét och brister. Brister för att jag inget annat kan.
Samtidigt sjunger Laleh att det bara är en sten i havet, att det inte är värre än så. Som jag önskar att det i framtiden blir just så mitt barn ser tillbaks på den här tiden av sitt liv. Att det var lite knöligt ett tag men blev fint sedan. Det skulle allt vara något.

Sköterskan kommer in och ska ge kontrastvätska och jag håller upp sladdarna så hon kommer åt. Numera vet jag precis. Först koksalt, då rynkar vårt barn på sin lilla, fräkniga näsa eftersom det ger en äcklig smak i munnen. Därefter kontrast, och sist heparin. Sedan, när vi återigen låter henne vara i fred, somnar hon om. Jag slås av att jag vet så mycket jag aldrig någonsin tänkt att jag vill veta.
Detta tappra släkte. Barn på sjukhus. De lär sig tidigt att det inte alltid finns ett val. Med det blir de också varse att de klarar mer än de tror, och mer än de kanske vill.

Jag hade tagit varenda nål för dig min flicka. Varenda jävla en. Men nu kan jag inte det, jag kan bara berätta om hur det kan vara. Med tiden har du sagt själv att du tycker det är bra att vi berättar, på våra olika sätt, så fler kan förstå hur det är för vissa. Det är nog viktigt att få en inblick i olika verkligheter. Så jag fortsätter berätta.
Och så till sist, den ständiga påminnelsen på väg ut från sjukhuset, som är densamma varje gång. Bleka, trötta föräldrar i korridoren som nickar och avundas oss som får åka hem. Det skär i mig.
Evig är tacksamheten över vetskapen om att våra tuffaste stunder ändå är mildare än många andras där uppe. Dragkampen inombords, över att ibland känna både himmel och helvete på samma gång ger både värme och en känsla av skuld. Handbok mellan himmel och helvete.
Så får nog boken heta.

Jag är som en avigsida av mig själv. Jag kan inte vända mig själv rätt. Jag har rest mig massor av gånger, likt en sådan där spiralgubbe som får ett slag och studsar upp direkt. Jag kräver mycket av mitt eget driv, och har ursvårt att sitta still, vara ledig utan att ha gjort ALLT för att kunna gå framåt.
Analog är jag också. Papperskalendern ger en överblick som inte fås i telefonen. Jag har en sån där penna som var fräsig på 80-talet, en sådan med fyra olikfärgade knappar så man kan skriva med olika färger från samma penna. Effektivitet i sin renaste form liksom. Allt som är jobbrelaterat för mig har turkos, allt privat för mig eller familjen har grön, och barnen har var sin färg av rosa och lila.
Jag älskar att sitta där och skriva in dansklasser för tjejerna jämte rep eller textskrivartider för mig, bredvid träningstider, lunchmöten, och en och annan sjukhustid som markeras i lila. Jag brukar göra tydliga rutor jag för att markera föreställningar, konserter, inläsningar och en och annan föreläsning. Nu har jag inga sådan rutor alls, förutom en i maj. Allt annat är inställt, i bästa fall är något framflyttat, därav all tippex. Jag gillar tippex, men har aldrig så ofrivilligt använt så mycket som nu, vilket jag definitivt inte gillar.

Jag funderar. Vänder och vrider. Stöter och blöter med mig själv.
Det är ganska tyst. Det är till och med tyst i huvudet. En kreatör och entreprenörs förbannelse sägs ju annars vara att det sällan stillnar där uppe, därav kastar jag mig inte sällan upp ur sängen då och då, precis innan insomningsögonblicket, för att jag prompt måste skriva ner eller prata in något som bara var SÅ bra och viktigt som absolut inte får falla i glömska. Inget av detta sker nu.

Jag läser mig till, både i enskilda konversationer med vänner och kollegor och på sociala medier att det är många som har det så vansinnigt tufft. Det gör fysiskt ont faktiskt. Debatten är som vanligt polariserad. Det pågår både en sorts tävling i vilka det är mest ”synd” om, men samtidigt också en slags klappa-på-huvudet-jagong där vissa säger sig vara tvungna att poängtera att ”det är lika för alla”. Det gör mig provocerad. Det är fel.
Det finns grader i helvetet sägs det, och så även här. Jag vill inte påstå att det är mest ”synd” om någon eller några i allt detta vi nu går igenom, jag ogillar den indelningen. Men, när en del områden och branscher, som är helt beroende av folk som samlas, inte får ha sin verksamhet igång blir ju det de facto ett slags näringsförbud.

Mina funderingar ringlar sig vidare till att handla om vilka som nu är berättigade vilket stöd. Regeringen har kommit med en rad förslag och jag vet inte helt vad jag tycker. Jag tänker dock på detta; det övergår mitt förstånd hur dessa stödinsatser ska fördelas någorlunda rättvist. Det finns företag som går från hundraprocentig aktivitet till femtioprocentig, vilket givetvis måste vara ansträngande, men det finns även de som går från 100% till 0. Noll. Det rimliga vore väl då att just dessa faktiskt blir garanterade någon form av hjälp, om inte mer hjälp än de som ändå kan hålla igång.
Jag har överlag en svag tilltro till myndighets-Sverige och till att staten liksom löser biffen. Detta har sin grund långt bakåt i tiden, det är flera olika historier i en, som ett smådeppigt kinder egg med massor av obehagliga överraskningar i en kan man säga. Jag skippar att berätta om det här. Men, har man på olika sätt blivit ifrågasatt (och enligt fler än jag själv även orättvist bedömd) i samband med olika kontakter myndighetsärenden, så sitter det som en liten tagg. Jag har inte fått svar ännu om jag beviljas korttidsarbete då jag försökt permittera mig själv, och jag vet att det finns en detalj jag rent formellt skulle kunna fallera på. Jag har inte tagit ut lön i jämn ström alla månader i rad i början av detta kalenderåret, pga att jag dels investerat i ett nytt projekt och att mitt räkenskapsår är brutet och det inte såg fördelaktigt ut för resultatet att ta ut lön i januari och februari. Beroende på hur Tillväxtverket ser på det hela så kan jag godkännas, eller inte. Trots att mitt företag är klanderfritt skött, trots all den enorma skatt jag bidragit med till Sverige och oss alla under 14,5 år så är det som att jag hänger löst. Jag skulle ljuga om jag sa att jag inte skulle bli både ledsen och arg om min ansökan avslogs.

Jag tror att just bristen på tilltro är något av det farligaste just nu. Trytande tilltro till människor, våra möjligheter och hjälp från i detta fall staten är något av det mest hotfulla nu. Att som småföretagare inte bli sedd av myndigheter i dagsläget tror jag kan skapa en enorm ilska och frustration.
Att ens behöva överväga att inte fortsätta driva eget måste vara en sorg. Jag har knappt börjat snudda vid den tanken än, men vet många som som är där. Jag tänker så mycket på begreppet hälsa. Detta slitna ord, det hurtigt överanvända med mer än en innebörd.
Folkhälsa är så mycket, mycket mer än smitta. Helheten, om vi ägnar en tanke åt att många av landets uppemot en miljon enmansbolag riskerar gå omkull, är ogreppbar. Vad innebär det, för just deras och eras närståendes hälsa? Om jag känner mig avig idag, som trots allt slipper den mest fundamentala oron över att kunna fortsätta bo där vi bor och ge ungarna mat, hur ska då inte andra känna?
Mycket kommer ritas om framöver, i våra arbetsliv, i våra planer och digitala och analoga kalendrar. Hoppas även att min och kanske andras tilltro till viljan att fortsätta se små företag bidra till den välfärd vi så väl behöver kommer få nya konturer.
Jag vill verkligen tro att det vill bli bra.

Jag vill berätta om min man. Som enhetschef för upphandling av medicinsk teknik på Region Stockholm har han sedan månadsskiftet januari/februari arbetat helt och hållet med Coronaviruset och dess framfart.
Han är på flera sätt spindeln i nätet mellan sjukhusen och leverantörerna. Alla arbetar maximalt just nu, han med.
Han sitter med diagram och siffror som jag inte alls förstår, om behov, lager, och ordrar som omöjliggörs och möjliggörs av olika människor där ute. Han och hans team får en mängd förslag om sånt de kan få köpa in, och varje sånt kollas upp noggrant eftersom behovet är så enormt. En del förslag är mer eller mindre skamliga, men in kommer även många otroligt konstruktiva förslag på lösningar, samarbeten och erbjudanden om stöd från olika aktörer i näringslivet.

Väldigt mycket av det de gör är inte officiellt, åtminstone inte just nu. Kommunikationsnörden i mig skriker vissa kvällar när vi pratar om vad som hänt under dagen ”Var är er kommunikatör, varför VET ingen att ni sitter med detta, ni skulle få så mycket respekt och cred” babblar jag.
”Vi bryr oss inte om cred nu, vi släcker bränder och försöker rädda liv och underlätta för all personal”, blir svaret.
Igår berättade Robban om att det i onsdags den 1 april kommit in ett ärende som verkade intressant men som senare visade sig vara ett aprilskämt. Ett flertal medarbetare på regionen hade arbetat febrilt med att gå vidare det innehållet, analysera och fundera på hur det stod till med erbjudandet i mailet, man säkerställde trovärdighet och la flera timmar på något som sedan, precis i detta dramatiska nu, visade sig vara…ett litet skämt.
Det finns sannerligen idioter till allt.

När jag var med vår dotter på ännu en magnetröntgen igår frågade jag våra älskade sköterskor på Nya Karolinskas top floor hur allt gick på barnonkologen. Bra, sa de. Vi ser ut som byggare Bob eftersom vi måste ha visir vid provtagningarna och vi får inte krama barnen, det är konstigt. Alla möten mellan familjer och läkare som kan ske via telefon sker så, eftersom det då möjliggör att en del läkare kan avlasta i vuxenvården i nuläget.
Detta innebär för oss att vi alltså inte får sitta med våra makalösa, lugnande överläkare och höra hur röntgen såg ut och hur närmsta tiden blir, utan det får vi tala om på telefon om två veckor.
Uppe på avdelningen konstaterade jag också att många av behållarna för handsprit var tomma, och jo, det är för att det försvunnit en del. På Sveriges största barncanceravdelning sker alltså det.
Idioter finns alltså även stundom just där.

Det är väldigt mycket vi vanliga, småbekväma rätt priviligierade typer inte ser dessa dagar. Alla som sliter på olika sätt för att det ska GÅ att bli sjuk, eller för att det ska gå att fortsätta jobba på i vården. Alla projektledare, mellanchefer, logistikkonsulter, telefonister och lagerarbetare som bara köttar just nu. Alla biträden och lokalvårdare som spritar sängar och handtag, alla redan hårt prövade mitt på golvet i alla dessa sjukhuskorridorer.
Ofta får man det i media att låta som att Region Stockholm är någon slags koloss av byråkrati, en huvudaktör i det moderatstyrda snålcenter som prövar Stockholms vård så hårt.
Givetvis är det ju inte så. Den delen som arbetar med vården, gudars vad de sliter nu. Utan att det egentligen märks eller sägs utåt.
Men i det lilla så märks det. Att det jobbas på. Så tack, tack för det.

En reflektion. I respektens och lyhördhetens tecken. Kryddat med en dos trötthet på folk, erfarenhet och hopp. 

När vårt barn fick en allvarlig sorts diagnos för 2,5 år sedan började jag öva. Jag började öva på att inte göra upp egna sanningar, jag lärde mig minnas vad just våra experter sagt, och det lät inte min egna rädsla få fäste lika starkt. Jag valde att verkligen lyssna till kunskap och erfarenhet, och det lugnade mig. 

Jag övade även på att vara rak i förhållande till andra. Om vi skulle träffa vänner frågade jag alltid om alla var friska, eftersom något annat kunde ställa till grava problem. Jag struntade i om folk tyckte jag var jobbig eller överdriven. Jag tror dock inte att folk hade den bilden av oss under behandlingstiden. Agerandet var absolut nödvändigt. 

Jag har fått många frågor senaste tiden. Om jag är orolig för vårt barn, om hon fortfarande har nedsatt immunförsvar. Det har hon inte. 

Åsiktskorridoren just nu är på något märkligt sätt både bred och väldigt smal.

Vi människor verkar alltid vilja hitta någon form av syndabock så fort något allvarligt och oförutsett händer. Om det inte handlar om vems direkta fel något är så kan fokuset bli att kritisera hur allt sköts. Jag tror att det är väldigt viktigt att ha tilltro till att de allra flesta just nu gör sitt allra bästa. 

Det här är liksom ingens fel. 

Jag tycker folks åsikter om Coronaviruset och dess framfart och följder är tämligen ointressanta. 

Det är ett virus. Det sprids fort. Väldigt fort. Vaccin finns inte. Antibiotika biter inte. Så är det.

Problemet blir om folks åsikter gör att deras omdöme tryter. 

Tidigare i livet har jag vid ett gäng tillfällen hört folk säga att de ”kräkts igår kväll men att det är lugnt nu, jag känner inget så det är ingen stor grej”.  För just den kanske, men kort därefter ligger någon annan och blir riktigt dålig. Lite som en mamma jag mötte en gång som störde sig på att skolan bad oss alla att luskamma våra barn, hon sa kort och gott att ”Nej men vår tjej har så tjockt hår, hon får aldrig löss”.  Klart att hon fick. 

Dumhet, det är fanimig farligt på riktigt.

I just dessa tider håller man sig och sina barn hemma om någon är förkyld, hostar eller är hängig. Jo vi vet, tänker alla nu, det säger och skriver ju precis alla överallt dessa dagar. Men, än dock negligeras det på en del håll. Jag blev ordentligt irriterad igår när en ung man hostade rakt ut, inne på en bensinmack. Han hostade rejält o vi var flera som sa till. Vissa får väldigt svaga symptom av både vanliga virus och just detta aktuella, vissa mer märkbara, och vi kommer aldrig få veta exakt vem av de som insjuknar som hade vad. 

Men en sak kan jag lova- du vill inte vara den som säger ”nej men det är ingenting, bara lite snuva” tex. 

Du vill inte vara människan vars oförsiktighet får en annan förälder att åka mitt i natten med ett kanske redan utsatt barn till en full barnakut för att under förtvivlan sätta en nål i ett blekt bröst och det enda att göra är att hoppas, att inte febern stiger snabbt och att det inte blir farligt. 

Jag säger detta eftersom detta händer, dagligen, och har hänt oss, pga andra virus och andra infektioner i andra tider. Jag har varit den mamman, den rädda och ledsna mamman i vanmakt. Det kan och kommer hända nu och bli kritiskt, du vet inte vem du påverkar om du negligerar eventuella egna symptom, även om de i dina ögon verkar vara obetydliga. Så enough said- stanna hemma. Riska inte andras tillvaro.

Vi är oerhört många som går runt och grunnar på ungefär samma saker just nu. Tankar snurrar. 

Vad är vad, vad är lagom, vad är rätt? 

Det är inte lätt. Det förstår alla. Och det är olika svårt för oss.

Mångas oro för ekonomin blir fullständigt bedövande. Jag har kollegor som förlorat samtliga bokade jobb fram till sommaren, mångas verksamheter står inför ruinens brant.

Det är i dagsläget högst osäkert hur det kommer bli med det jag själv har framför mig jobbmässigt. 

Men, jag har oroat mig så, för så mycket, under ganska lång tid, därför övar jag just nu på att skjuta undan jobb- och pengaoron så gott det går. Många branscher är påverkade, även om det blir väldigt konkret och tydligt i just vår, och frågan är i hur hög grad och under hur lång tid vi kommer påverkas. 

Är man inte drabbad i sitt jobb utan tex har ett företag som rullar på skulle jag vilja passa på att uppmana och uppmuntra till att se om det finns något som de som nu är mer eller mindre sysslolösa kan göra där. 

Och, en vettig sak att betänka är att detta  i n t e  är tiden att be en artist komma och uppträda gratis. (Det är givetvis tveksamt om det någonsin är tid för det.) 

Lika olika som vi alla ser ut, lika olika är våra reaktioner kring speciella  händelser. Lika mycket experter som vi är inom vissa områden, lika självklart är det att det finns andra experter som absolut inte delar vårt sätt att se på saker. På samma sätt kan också smittskyddsexperters åsikter skilja sig åt. Ingen behöver vara idiot för det, vi behöver liksom inte hålla på så, vi får inte ett bättre debattklimat av att raljera över en och annan som syns i rutan. I samma anda är det också otroligt osunt med pekpinnar och åsikter om hur andra borde reagera. Få människor vet exakt hur den reagerar när det svajar ordentligt.

Det finns en del sakliga klipp, bland annat ett par minuter in i Boris Johnsons presskonferens från igår där två mycket tydligt kommunicerande och kunniga personer berättar om hur de ser på skeendet. Våra ledare må inte alltid vara tydliga, bra eller charmiga i såväl världen som i Sverige, men jag önskar inte någon politiker, som viger sitt liv åt att tro sig kunna förbättra för sitt land, skuld och glåpord just nu, oavsett partifärg. 

Vi behöver ha tilltro, både till oss själva, att vi kan hantera en kris, att vi klara att hantera eventuella sjukdomssymptom, men också till de som leder arbetet med att minimera skadan på samhället just nu. 

Det finns alltid en risk att saker blir värre än vi vill tro. Men, det finns faktiskt alltid en chans att det går något bättre och smidigare än vi förväntat oss. 

Hoppas chansen vinner över risken❣️

Igår hattade jag lite hit och dit. Jag var på ett jobb på dagen, därefter mötte jag flickorna för att gå till tandläkaren. Sedan tog vi bussen tillbaka och de fick gå hem och göra middag själva eftersom jag skulle på möte på avdelningen på NKS, som en av representanterna för Barncancerfonden Stockholm Gotland. Vi tar liksom pulsen på läget där uppe ibland, så saker kan bli så bra som möjligt. 
En mamma var i chockfas. Hennes femtonåriga flicka kommer inte klara sig. De vet det nu. Det finns ingenting mer att göra. Vi pratade, lyssnade, försökte trösta. Det är ett avgrundsdjup jag själv inte förstår. 
Det var en lugn kväll på avdelningen i stort. Det var hela två månader sedan jag var där, det är välsignat lång tid i barncancerland.

Innan på dagen, på väg till det där jobbet fick jag ett meddelande från en annan mamma som vi mötte på avdelningen i somras. Hon undrade hur det gick för Lycke och jag svarade peppar peppar, bra tack. Hur har ni det? Frågor vars svar man liksom inte alltid ser komma. 
Deras lille kille är inte här längre. 
Han blev bara ett och ett halvt. 
Jag brister. Kan inte samla mig. Folk tittar när jag snorar på gatan. Jag gick in i närmsta kyrka och stängde av telefonen. Satt där och liksom..brast färdigt. 
Det är inte klokt. Jag kan inte begripa att tre barn vi alldeles nyss lekt med i de gula korridorerna har lämnat sina familjer i en sådan enorm sorg denna hösten. 
Alla får var sitt ljus. 
Jag är så ledsen att inte alla kan botas. Mycket mer forskning behövs. En del diagnoser har fantastisk prognos nuförtiden men en del har dessvärre nattsvart utsikt. Vi måste ändra på det.  
Idag har jag skrivit mer med mamman som nu har 66% av sin barnaskara kvar. Hon är fantastisk, så ljus och positiv. Hon tackar för mitt engagemang. Jag önskar jag kunde göra mycket mycket mer.

Idag samlar jag lite kraft, ska inte hatta runt riktigt lika mycket, men ska lägga hjärtat på golvet och sjunga den musik jag älskar mest. Och krama på mina ungar mer än vanligt. Gör det ni med, hur jävla klyschigt det än må vara. 

Hur man än vänder sig är ändan bak. Sant förstås!
Med öppet fönster, en skvätt rom i teet och kofta på pyjamasen ligger jag och försöker vänta ut ett virus. Det är tydligen det som krävs för att jag ska vara still en längre stund här hemma. Efter vila, seriemarathon och textmemorering tittar jag på nyhetssändningar och debatter. Bland annat tar jag del av sammanfattningar av regeringens höstbudget, den med en touch av januariavtal ni vet. Jag ligger här och väntar, och då tänker, skriver och funderar jag, vilket leder till en fras vi redan känner till; Hur vi än vänder oss är ändan bak. Men, översatt till dagens debattklimat och kommunikativa ton kan det även betyda; Det man INTE tar upp är det man kritiseras för.
Den reflektionen går att applicera på rätt mycket.
Enligt förståsigpåare är de huvudsakliga ”vinnarområdena” i budgeten skola, landsbygd, polis, jobb, miljö, pensionärer, sjukvård och försvar. Mycket kritik har givetvis kommit, bland annat för att man inte sett till hela landets bästa, inte ger tillräckligt till rättsväsendet eller skolan eller för att man inte ger mer till kulturen. Det är klart att det är tråkigt, jag som arbetar inom det just det området ser definitivt nackdelar med det. Men, det finns ju inte pengar till att prioritera alla satsningar samtidigt.
Jag tänker på ett möte jag var med på i våras på Nya Karolinska. Jag har varit drivande i att se till att akuta ärenden som rör cancersjuka barn ska gå smidigare och inte vara lika smärtsamma för barnen och familjerna. Här är alla överens om att det går att få till en bättring, och under ett möte med den ansvarige läkaren för vården på barnakuten blev det så tydligt, hur de än gör där i stunden skaver det, det blir aldrig helt bra för alla, trots att det är viljan. Det går ju inte att prioritera alla, samtidigt.
För ett par veckor sedan lyssnade jag på ett avsnitt av podcasten Skäringer/Mannheimer. Den når oerhört många lyssnare varje vecka och kvinnorna som har denna podcast, Anna Mannheimer och Mia Skäringer, är stora inspiratörer som har stor betydelse för framför allt kvinnor och kvinnors sätt att se på och acceptera sig själva. De pratade i podden om att varje gång de tog upp något ämne i sitt program, det kunde vara miljöproblematik, kroppshets, dålig självkänsla, hur de bor och lever, mäns våld mot kvinnor, så får de massor av kritik för allt de INTE tog upp. Det är som att för varje val de gör i sitt innehåll checkar de av ett flertal punkter att bli kritiserade för efteråt. Men, det finns ju inte tid att prioritera alla ämnen samtidigt.
Jag själv delade för inte så länge sedan en reflektion om ett politiskt ämne som jag var nyfiken på att dryfta. I kommentarsfälten blev allt jag INTE skrivit om i ämnet tydligt och trots att min frustration rörande det skrämmande vapenvåldet som mins tankar handlade om började en del kommentarer handla om en del annat. Varför? Givetvis för att en hel del hänger ihop, och för att olika människor brinner för olika saker och sakfrågor och har olika erfarenhet och trovärdighet däri. Det är inte märkligt i sig.

Men, om vi zoomar ut lite. Varför är vi så snabba på att påpeka allt som INTE görs och sägs? Varför har vi blivit bättre på att läsa eller lyssna till det mellan raderna, och hur kommer det sig att vi tar oss friheten att så ofta klanka ned på andras engagemang?
Vi tar Greta Thunberg som exempel. Det är oerhört märkligt (men samtidigt nästintill underhållande) att ibland höra en del säga att de ”inte är fans” av Greta. Förutom att det påtalas att hon är ung och att hon kritiserats för att inte gå i skolan så har hon bland annat fått ta kritik för att hon tex inte började prata om plast i haven förrän väldigt ”sent”.
De som säger detta missar inte bara målet. De missar hela planen, de missar metaforiskt sett faktiskt hela marken som planen står på. Det hon gör är att på ett lugnt sätt upprepa att det finns forskare att lyssna på och makthavarna måste göra det. Hon har ensam väckt en medvetenhet i både unga och gamla världen över. Snacka om Good Enough. Ändå får hon kritik för sånt hon i n t e gör.

Idag är det fotboll i Stockholm, och det hade ju i den bästa av världar kunnat vara något härligt. Men, betänk: Det är betydligt mer vanligt förekommande att det skanderas Hata Hammarby på gatorna än Heja AIK. Man säger först vilka man hatar, vi tar smutskastningen och kritiken först, så att det liksom blir tydligt. Hur BLEV allt så negationsbaserat?

Istället för att zooma ut zoomar jag nu in. Hur fungerar jag egentligen? Jo, jag har varit expert på att oroa mig för saker som inte hänt, få dåligt samvete över alla jag inte hört av mig till eller lägga lite onödig energi på sånt jag inte är bra på. Istället för tvärtom. Jag skriver varit eftersom jag tycker jag bättrat mig en aning. Jag drar nu alltså inte faktiska paralleller mellan min egen personlighet och den nyligen presenterade höstbudgeten, fotbollskulturen eller Skäringers eller Thunbergs kritiker, nej riktigt så förmätet ska vi inte ha det.
Men – jag vill väcka detta i oss. Vad händer om vi fokuserar mer på vad vi och andra gör än inte gör? På vad vi vill mer än att ge berätta det vi inte vill? På att se det andra engagerar sig i och istället för att kritisera det låta det leda oss in i eget engagemang?
Vad händer, om vi som en ypperlig regissör jag känner nyligen sa, struntar i undertexten och tittar på själva texten istället?

I en kommentar på en reflektion för en tid sedan stod det att läsa: ”Jäklar Sanna vad du kablar ut vad du tycker”. Svaret?
”Jag skriver rätt sällan vad jag tycker, eftersom jag inte alltid vet. Däremot skriver jag gärna vad jag tänker. Och det, pardon my french, är en jäkla skillnad”.

Klockan ringde 6.40 idag. Jag hoppar inte direkt upp, vi var på sjukhuset igår och såhär dagen efter känns det ofta lite tyngre i systemet. Även om jag känt så förr, ett tag nu, så vänjer jag mig aldrig helt.
Mellan provtagning och en hutt lugnande medicin innan sin tionde röntgen igår så sa vårt barn, min lilla tjej; Jag VILL inte vara här mer, jag orkar inte komma tillbaka hit mer, jag vill åka hem. Hjärtat blir som skvalpig gelé inuti mig men mitt pansar tar över och jag försöker trösta och säga bra saker.
När vi kom upp på avdelningen cyklade hon som vanligt omkring i korridorerna med sin bästa lekterapeut Tobias och folk ropade Hej Lycke, vad stark och snabb du är! Många hade inte sett henne eller oss på tre månader så det var många leenden och kramar, sånt som man knappt tror ska finnas på en avdelning för barnonkologi men det finns, jag lovar.
Över en kaffe pratade vi med ett annat föräldrapar. Man kommer varandra nära ganska fort där uppe. Deras lille pojke hade hittills fått prova fem olika cellgifter för sitt lymfom. Han var otroligt gullig och så glad, han såg pigg ut. Han hade nyss fyllt ett år. De gick in till läkaren och vi önskade varandra lycka till. När vi var färdiga för att gå ner till röntgen såg vi dem komma ut ur läkarens rum. Ledsna och uppgivna. Alla föräldrar på vår avdelning kan relatera till ett högst oönskat läkarsamtal.

Igår jobbade jag inte. Jag hade undanbett mig det eftersom jag blir för splittrad. I övrigt jobbar jag mycket just nu. Lika mycket glädje som det ger har det på sistone också gett mig lite huvudbry. September blev en ketchupeffekt. Jag har haft en sorts ångest för precis det, att jag är borta mycket, och en annan för att jag tycker jag ändå tjänar för lite för närvarande och en tredje sorts ångest för allt jag inte hinner eller mäktar med att prioritera. Dock går alla dessa ångest-typer under en helt annan slags radar än den jag kan känna på sjukhuset som mer konkret rör liv, död och allt däremellan.
Idag behöver i alla fall tempot hållas uppe, min tidsplan hålla och alla komma iväg hemifrån i tid.
Jag tar vår lilla hund på en kort promenad mot bilen för att köra via hundvakten till vår nya repetitionslokal.
Han ser en annan hund precis vid parken och vill allltid stanna och hälsa, men jag tänker att då kanske mitt tidsschema går åt pipan så jag drar honom åt andra hållet och försöker fortsätta vägen fram. Den andra hunden får då syn på oss och de har liksom bestämt sig nu, de ska hälsa. Kvinnan som har den andra hunden är kanske runt 60-65 år. Hon frågar lite om min valp och vi pratar lite, jag försöker avrunda för att gå mot bilen. Hundarna leker lite och jag säger att hennes hund verkar ha så fint tålamod med vår som ju är ganska lekfull. Då säger hon:
”Min man, min livskamrat, han dog igår. Så han (hunden) har fått vara så mycket hos andra den senaste tiden och blev så glad nu när vi mötte er”. Hon börjar gråta.
Allt stannar upp. Jag har inte bråttom. Jag har verkligen inte för bråttom i min lilla löjliga tidskodade morgonbubbla för att stanna kvar lite där på gatan och tala med den här kvinnan.
”Förlåt att jag berättar det här för dig, säger hon, det bara kom”. Du får inte be om ursäkt säger jag och beklagar det som skett, jag försöker se henne och klappa om henne, på en främlings lite tafatta vis. Hon ler lite och säger tack. Jag frågar om hon har andra nära som hon kan luta sig emot och hon försäkrar att det har hon, det går bra.
Vi pratar några minuter, sedan säger hon att de måste gå hemåt, så vi säger hejdå. Jag går den lilla biten jag har kvar och tårarna rinner, jag är både helt tom men ändå på något sätt uppfylld. Jag känner sådan empati och vördnad för kvinnan som ska hem till ett hem som nu ekar tomt utan hennes livskamrat. Jag känner mig ynklig som ville skynda mig innan.
Väl i bilen slår det mig.
Det är i mötet med andra människor vi får ett förhållningssätt till oss själva och våra liv.
Andras otur belyser vår tur. Det är besinningslöst och hänsynslöst men sant.
Vårt fokus är inte sällan egocentriskt, det handlar om min tid, min tur, mitt barn, mina pengar, mitt bästa. Mänskligt, visst, men ibland behöver vi bara zooma ut och se den stora bilden.
Vad ofta vi har det bra. Utan att förstå det.
Mina bekymmer över jobbs vara och icke vara och ångest av olika slag bleknar fort när jag funderar över läkarsamtalen vi sluppit, närståendes faktiska existens och det faktum att jag dagligen kan kommunicera med andra människor. Bara det ger mitt liv luft.
För hur mycket vi än klarar av en och en i våra individualistiska, sköra små livsbanor så tror jag att vi behöver andra människor. I ups och i downs. För nog är det så att People who need people are the luckiest people in the world.
Den förvissningen har jag och den gör världen lite vackrare, både idag och andra dagar.

Jag vet inte vad ni gör denna ljuva sommarkväll men jag skriver av mig. Till och om Försäkringskassan.
Det här är min anledning, tillika vår historia, som bara är ett ärende, i en alltför stor mängd.

”Vår vision är ett samhälle där människor känner trygghet när livet tar en ny vändning”.
Detta är Försäkringskassans egna beskrivning av sin verksamhet.
Jag läser orden och kommer osökt att tänka på ett av mina favoritbegrepp; Trovärdighet. Med tanke på att Försäkringskassan i KantarSifos förtroenderedovisning av myndigheters trovärdighet ligger oerhört lågt borde begreppet intressera såväl den nämnda myndigheten som de som är den överordnad.

Orden är långt ifrån verkligheten.
Trygghet, nej. Ifrågasättande, problematisering, och konstant nyckfull och godtycklig bedömning, ja.
Som frilansande egenföretagare med erfarenhet av två föräldraledigheter och en sjukskrivning har jag haft mina sorger och duster med denna koloss till myndighet.
Jag har en nu 9-årig dotter som sedan december 2017 behandlats med cytostatika för en tumör på synnerven. Jag minns första dagen på sjukhuset som igår. Kuratorn lämnade uppgifter om försäkringskassan, vad vi hade rätt till och kunde behöva ansöka om ekonomiskt nu när vi skulle behöva vara hemma mer under en längre period. Jag ville tro på en slags försoning från mig själv gentemot Försäkringskassan när det nu gällde ett barn och de facto handlade om något i sjukvården riktigt allvarligt.
Det kom ett samtal från en snäll handläggare som hade beslutat om min årsinkomst, (trots att jag skickat in den exakta siffran i samråd med min revisor), en tid därefter tog en annan handläggare kontakt om att det var beslutat att vi hade rätt till ersättning för vård av barn. Lite längre tid därefter ringde handläggare nummer tre för att höra vilka kostnader vi haft i samband med diagnosen och behandlingens start. Jag rabblade siffror som jag hade kvitton på för mössinköp pga håravfall, mjuka skjortor som inte skulle skava mot port-a-caten och alla stora kostnader för dryck och speciell mat pga brist på aptit.
Efter flera telefonsamtal kom så efter fyra månader ett godkännande där vi fick 1365 kr per månad i sk merkostnadsbidrag.
Vi tyckte det var bra, en marginell hjälp visserligen men definitivt bättre än inget. Jag hade gått ner enormt i arbetstid och intensitet och var glad för all hjälp.
Men i december skulle tydligen ett nytt läkarintyg skickas in för att möjliggöra rätten att behålla denna peng.
Så här är vi nu. 6 månader efter att det senare läkarintyget är inskickat sitter jag på min andra egenförvärvade semesterdag och nås av beslutet att vi fått avslag på vår förnyade ansökan gällande merkostnadsbidraget för januari tom augusti 2019 trots pågående behandling.
Försäkringskassan dömer och bedömer hejvilt, men inte rättvist. De radar upp punkter och skriver ”godtas ej”, vad gäller peruk, önskekost, inköp av kreativt material, med mera.
Jag svarar bland annat:

”Punkt 1: Vår dotter ville inte ha peruk först. Men när hon tappade håret för andra gången ändrade hon sig. Peruken kostar 15000 kr. En barnperuk i äkta hår kostar så. Den fick jag dessutom 20% rabatt på eftersom jag kände perukmakaren. Efter landstingets bidrag på 7500 kr betalade vi själva 5190 kr. Jo det är klart det är ett eget val. Men många föräldrar i vår situation har fått ersättning av er för den kostnaden. Det vet jag eftersom vi lärt känna många andra familjer på plan 12 på Nya karolinska.

”Punkt 5: Det är alltså ett konstaterande av oss att vi enligt kvitton och anteckningar första året köpte pysselböcker, ritsaker, mattepyssel mm för mellan 250-350 kr i månaden. Er uträkning visar på 280 kr per månad. För ett barn som har stor påverkan i leder (vänligen ring 08- 51778084 om ni undrar över biverkningar på Vinkristin) och ibland inte kan vara med på sin dans eller leka med grannbarnen på gården kan det vara upplyftande med någon ny bok lite oftare än vad hon skulle fått annars”.

Jag undrar stilla vad alla dessa timmar av Försäkringskassans personal, olika handläggares tid med uträkningar, samtal och bedömningar har kostat? Ursäkta en amatör på området men jag skulle våga påstå att det inte varit speciellt kostnadseffektivt.
Vad är det sedan som inte ”godtas”? Jag har ett barn vars cancerdiagnos medfört och medför omfattande merkostnader för vår familj oavsett vad ni ”godtar” eller inte. Som om det faktumet vore upp till er. Om någon hade talat om för mig att ett nytt läkarintyg behövdes för att få ha kvar bidraget som vi fick första året hade vi aldrig hamnat i detta.
Jag vägrar att acceptera att vi mister rätten till en marginell ekonomisk stöttning för att vi haft något glesare sjukhusbesök i år och skickat in det senaste läkarintyget några dagar försent. Jag vägrar även att ha en bild av Försäkringskassans ambition till fungerande verksamhet som omsorgsfull och professionell när ni mitt i alla röda dagar kring jul skickar ett brev innehållande informationen att jag skulle svara inom ett par dagar om jag ville söka vårdbidrag på nytt. Nu ligger återigen ett aktuellt beslut i brevlådan. Måndagen efter midsommar ser vi det, den 25/6 trots att det är daterat den 17/6 och jag var hemma till den 20/6. Ni vill ha mitt svar senast den 28/6.
Detta är hisnande okänsligt och oprofessionellt. Veckor som under de senaste 1,5 året inneburit att vår dotter varit gravt påverkad av sina cellgifter hade ett svar på kort varsel inte varit möjligt. Och det vet ni. Det är skamligt.
Men visst ska jag svara. Om ert brev nådde mig en vecka efter datering kommer ju mitt med samma postgång nå er försent, enligt er datummärkning. Så jag tar det säkra före det osäkra och väljer utöver ett postat brev att lägga ut orden såhär lite mer omfattande.
40 cellgiftbehandlingar har det nu blivit. Vi vet inte när det slutar helt men just nu är det paus.
Det är erbarmligt att som förälder på barnonkologen behöva lägga tid och kraft på att motivera varför vi önskar ett bidrag i vår situation. Det vore mer passande att det alltid var så att familjer med allvarligt sjuka barn fick ett schablonbidrag. Se till att införa det.

Alla människor orkar inte strida i en sån här situation. Alla kan heller inte formulera sig. Men jag både orkar och kan, därför agerar jag. Jag är trött på er. Ni gör mig arg och ni tar av min kraft. Det handlar givetvis ingenting i sak om en liten peng men det måste få ett slut.
Era tillvägagångssätt och så kallade system diskuteras på högsta nivå inom Barncancerfonden, som är den organisation som arbetar med att försöka fånga upp de familjer som tenderar vara nära att gå sönder. Inte sällan väljer dessa familjer aktivt bort att ens ansöka om pengar de enligt vården och era egna regler har rätt till då vet vet via andra att det krävs rejält med ork och kraft för att vara i kontakt med er. Detta vet ni också. Var finns värdigheten i att bemöta människor såhär?
Försäkringskassan. Byt era slagord till något som stämmer.
”Vår vision är att människor ska känna stor osäkerhet utöver själva livets nyckfullhet när de kommer i kontakt med oss”.
Något sånt kanske. Om nu inte nytillträdde Nils Öberg önskar fylla den nuvarande devisen med full trovärdighet, respekt och verklighetsförankrat bemötande.

Hälsningar

Sanna Martin
Barncancerförälder, artist och företagare samt ledamot i styrelsen för Barncancerfonden Stockholm Gotland