Min unge. Fas ett är klar.
En vänlig grönskas rika dräkt har smyckat dal och ängar. Hoppfullt, varmt och efterlängtat hörs de där orden från den gamla sången efter en ofta, för många av oss, lite för lång vinter.
I 565 dagar har ett barn fått skitjobbiga mediciner. Min unge. Framförallt för att hon ska få fortsätta se i sitt liv, men även ha balans och andra neurologiska funktioner.
Igår var det avstämning med överläkaren och svar på senaste röntgen.
Jag kommer på mig själv med att inte äta någonting. En knäcke och kaffe bara, och jag är yr huvudet. Det surrar i mitt system. Intellektuellt sett vet jag att de aldrig sedan detta började har röntgat och sett att det blivit sämre sedan gången innan. Men rädslan och oron är inte rationell utan de är som en ättrig maskin som städar innerstadsgatorna om natten och kommer närmre och närmre. Den gör mig störd.
Läkarna är nöjda för nu. Första schemat är genomfört. 40 behandlingar har gjort sitt. Ett och ett halvt år har gått. Vi får med oss papper om hur det är tänkt från och med nu.
Jag reflekterar över att jag numera kan så mycket jag aldrig velat kunna.
Jag vill liksom inte ha den här erfarenheten ur ett privat perspektiv. Varför vet jag saker cellgifter gör allmänhet men i synnerhet med mitt eget barn? Varför kan jag vara lugn utåt när det är kaos inuti under stunder hon har det jobbigt? Jag vet inte. För att jag behövt lära mig antar jag, och med ont kommer ju ofta något gott.
Jag vet inte om jag är visare nu. Jag gnäller lik förbannat över skitsaker. Jag bannar min kropp, min långsamhet, min trötthet. Med mera.
Och varför skriver jag? Därför att det är viktigt för mig och har alltid varit, sedan barnsben. Så det är inte nytt.
Men jag har känt ett ansvar. Ett ansvar för att berätta om att det faktiskt går att ha en fin tillvaro och ett bra liv i en omvälvande period. Ett ansvar kring att känna tacksamhet de stunder det erbjuds, och påminna andra om att också göra det. Ett ansvar också för att minnas.
Jag har aldrig utgett mig för att berätta vår dotters historia. Jag skriver aldrig citat från henne utan att fråga och har inte heller lagt ut varken ord eller bild från ögonblick som för henne varit för dramatiska eller känsliga. Jag har i hennes ögon varit både bra och jobbig.
Jag vill lämna walk over som mamma i livets match ibland när jag brister utanpå och innanför titt som tätt men håller ändå ihop på något obegripligt sätt.
Många har sagt att det kan vara nu det känns som tuffast. Och jag håller med. Det är ett okänt, nygammalt land vi åker mot nu men som vi ändå längtat till. Vi har sett fram emot en tillvaro utan sjukhus titt som tätt. Begreppet friskförklarad är dock inte aktuellt att ta till riktigt ännu, vill allt sig väl blir det olika undersökningar med jämna mellanrum ändå närmaste åren.
Men, för nu är det hela relativt stabilt och bra. Hon ser, mår bra och hon fungerar perfekt. Som det ska vara. Så jag lovar att öva på att försöka lita på det och hitta den där berömda tilliten om och om igen.
Imorgon tar vi ett riktigt långt sommarlov.
Tack till nära och kära, tack makalös personal och tack många bara bekanta som stöttat och peppat i cyberspace, det har värmt mer än man kanske kan tro. Och tack Lycke för att du visat vägen och lärt oss att surfa på Dina vågor och se nuet genom dig.❤️